Poznajcie Jasia, który nie wygląda!

To nasz debiut na WordPressie. Bądźcie wyrozumiali. Przygodę z blogowaniem rozpoczęłam już jakiś czas temu, na Facebooku, pisząc u Jaś, co ma autyzm, a nie wygląda.

Tworzenie wpisów na Facebooku, ma pewne techniczne ograniczenia, więc przeprowadziliśmy się tutaj.

Mam na imię Monika. To ta w czarnym, zaraz obok przeuroczej podopiecznej Środowiskowego Domu Samopomocy – Grażynki, niedaleko naszego miejsca zamieszkania. Na zdjęciu razem z naszym nieodłącznym towarzyszem doli i niedoli – Wilsonem. Krzysztofa – mojego męża i Ninkę – naszą starszą córkę, poznacie niebawem.

Teraz poznacie bohatera tego całego zamieszania – w 2016 roku przyszedł na świat nasz Syn – Janek.

Jaś pięknie się rozwijał. Nic się w tej kwestii nie zmieniło do dzisiaj. Był zafascynowany wszystkim, co znalazło się w zasięgu jego rąk. Radosny, wesoły, bardzo towarzyski chłopiec, który bardzo lubił przyglądać się kręcącym się kołom od ulubionego traktorka, i przesypującej się kaszy w plastikowej butelce, pilotowiodpowiadający na niemal każdy uśmiech skierowany w jego kierunku. Bardzo spokojny, kochający podróże.

Nic wielkiego się nie działo, a my wszyscy nazywaliśmy naszego Jasia panem profesorem. Z uwagi na to baczne przyglądanie się wszystkiemu.

Później pojawił się pierwszy niepokojący temat – Jaś nie spieszył się z chodzeniem. Pierwsze samodzielne kroki zrobił w Walentynki, gdy skończył 19 m-cy. Nieporadnie mu to szło. To chodzenie.

Z czasem zaczęły dochodzić kolejne sygnały, które zaczęły mocno mnie zastanawiać. Jaś przestał mówić, sylaby, których się nauczył uleciały w niewiadomym kierunku, nie reagował na własne imię, nie wykonywał prostych poleceń. Gdy zaczęłam dostrzegać jego inność bardzo się zaniepokoiłam. Ale tak serio, serio! Szczerze mówiąc wpadłam w panikę. W miarę upływu czasu słowo „autyzm” kołatało mi w głowie. Bębniło. Waliło. Tłukło się tak, że nie pozwalało mi spać i normalnie funkcjonować.

Wpisałam sobie zatem w Google hasło. I pomyślałam: Google już wie! Później wpisałam: objawy autyzmu, choć i tak je znałam. Każdy coś tam wie na ten temat przecież. I już wszystko stało się dla mnie jasne.

Oto, co pojawia się po wpisaniu frazy: czy moje… nie trzeba dokańczać…

I wtedy zaczął się horror…

A mnie, tak jak kiedyś Anię z Zielonego Wzgórza, ogarniała otchłań rozpaczy. Gdy dzieliłam się tymi podejrzeniami z najbliższymi słyszałam to, co słyszy większość rodziców w takiej sytuacji – nie wymyślaj dziecku chorób. Jak to? Przecież Janek nie wygląda…

To wszystko budowało we mnie ogromne napięcie.

Będąc jeszcze z Jasiem w ciąży ukończyłam studia pedagogiczne – Pedagogika przedszkolna i nauczanie wczesnoszkolne. Albo odwrotnie 🤔Nie zachowałam notatek, ale nie muszę chyba wspominać jaką łatę przypięto tam autyzmowi. Jawił się on jako przerażająca „choroba”, u innych „zaburzenie”, wieku dziecięcego. Tajemnicze. Dziwne. Niewytłumaczalne. Bliżej nieokreślone „coś”. Słyszałam historie opowiadane przez wykładowców, o bardzo trudnych doświadczeniach z autystami podczas zajęć przedszkolnych i szkolnych. O „biednych dzieciach”. Pewnie część z Was rozumie, co mam na myśli… W każdym razie „autyzm” równał się przerażeniu, pytaniom: dlaczego ja? dlaczego moje dziecko? jak to możliwe? czy to przez szczepienia? czy to przez zaniedbanie? Co teraz będzie?
Po wielu bieganiach po różnych specjalistach:

  1. Psycholog z PPP – Pani stwierdziła NIEautyzm, a opóźnienie ogólnorozwojowe
  2. Drugi psycholog z PPP – j.w.
  3. Logopeda z PPP – j.w.
  4. Diagnosta SI – NIEautyzm, a najprawdopodobniej niedosłuch
  5. Fizjoterapeuta – NIE wygląda na autyzm
  6. Lekarz rehabilitacji – pani powiedziała, że Jaś nie jest pacjentem dla niej tylko dla neurologa i kazała nam się ubrać i se pójść
  7. Neurolog – autyzm – przełom
  8. Trzeci psycholog – autyzm
  9. Psychiatra – autyzm
  10. Psycholog dziecięcy nr 4 – autyzm
  11. Lekarz orzecznik – autyzm
  12. Psycholog orzecznik – autyzm

I tak oto, Jan, w otoczeniu 12 specjalistów, został oficjalnie uznany za Janka ze spektrum autyzmu.

Koszmar się spełnił…

A ja?

Poczułam ulgę! Ogromną ulgę! Mimo tych wszystkich niedobrych konotacji z tym słowem, jakie pojawiają się w chaosie informacyjnym dotyczącym autyzmu, poczułam, że jestem w domu.

Później bywało różnie. Raz lepiej, raz gorzej. Dużo czytałam. Trafiałam na różne źródła. Widziałam filmy z próbami wyciszania i „uspokajania” napadów agresji. Przerażające.

Zaczęłam czekać na takie momenty. Pojawiały się. Jasiowi zdarzało się uderzać głową w ścianę, w podłogę…

W końcu zorientowałam się, że chyba wiem, o co w tym wszystkim prawdopodobnie chodzi. Janka, nazwijmy to, frustracje, wynikały z niemożności komunikacji. Zwyczajnie nie wiedziałam, o co mu chodzi. Te momenty budziły wcześniej u mnie strach i przerażenie i Janek to widział. Sytuacja się nakręcała od naszych ciężkich emocji.

Czasami reagowałam w sposób, którego dziś bardzo żałuję, bo pokazywałam swoją bezsilność… Nie piszę o używaniu przemocy! Piszę o płaczu, o krzyku, o bezsilności… O złości, o frustracji. O! Wróciliśmy do tego, od czego wyszliśmy. 🙂

I nagle mnie olśniło – skoro ja tak reaguję w takich momentach, to przecież Janek robi dokładnie to samo. Zaczęłam wyciszać swoje złe emocje i próbowałam znajdować nić powiązań pomiędzy „atakami”, a tym co się dzieje i zaczęłam je bardzo dostrzegać. W ten sposób zaczynaliśmy rozumieć się wzajemnie.

Do tej pory Jasiek drapie, klepie, szczypie, ciągnie za włosy, krzyczy, płacze, protestuje. Ale cieszę się, że to robi, bo to są dla mnie bardzo czytelne sygnały. I wierzcie mi lub nie, im bardziej daje mu odczuć, że go rozumiem i że nie ma dla mnie znaczenia, że mnie podrapie lub wykrzyczy swoje emocje, bo dzięki temu wiem, że coś jest nie tak, to nawiązujemy piękną relację.

Rozrywa mi serce moment, jak Janek w obliczu takiej sytuacji – tego drapania po twarzy np., spojrzy mi w oczy i z autentycznym smutkiem pokazuje, że to nie jest to, co on chciał zrobić. Że to wypadkowa tego, że przez chwilę się nie dogadaliśmy. Wypadkowa tego, że się np. zdenerwowałam. Czy masy innych rzeczy…

Jaś w Gniewie – na Zamku 😉

Pisząc to mam łzy w oczach, bo to na prawdę poruszające i okropnie bolesne. A to dlatego, bo wyobrażam sobie pozostałych autystów, którzy stają w obliczu takich sytuacji i nigdy nie znajdują dla nich zrozumienia… Czytałam o dzieciach przywiązywanych sznurkami do krzeseł, czytałam o dzieciach względem których stosowano pozycję bezpieczną w postaci przygważdżania do podłogi z rękami wykręconymi do tyłu, czytałam o chłopcu z Gdańska, którego nikt nie chce, ze względu na to, że sprawy zaszły za daleko… Za daleko! 😞

Janek nie reagował na własne imię, traktował nas instrumentalnie, nie wykonywał żadnego polecenia, nie bawił się zabawkami w standardowy sposób, miał swój świat, ale zawsze chciał i chce nadal, żebyśmy byli jego częścią. I to nie tylko po to, żeby się nami posłużyć.

On potrzebuje nas obok. Dzieli się z nami swoim pięknym światem i niesamowitymi odkryciami. Wiele rzeczy zaczęłam przy nim dostrzegać, bardzo się zmieniłam. Zaczęłam zatrzymywać się nad nieoczywistym. Wszędzie ukryta jest tajemnica, zagadka, coś niesamowicie ciekawego. Nawet w bańkach mydlanych, w których wiruje odbicie odwróconego obrazu. Wcześniej nie zwróciłam na to uwagi. A woda przepływająca po ręce? Coś pięknego…

Na zdjęciach poniżej widzicie Jasia ze starszą siostrą, która niejednokrotnie ratuje go z opresji i jest dla Jasia nieocenionym wsparciem, oraz tatę Jasia – Krzyśka, którego powroty do domu, po pracy Jaś bardzo kocha. Bo kocha jak wszyscy są razem. 🙂 Krzysiek, Ninka i ja staramy się być dla Janka jak najlepszym wsparciem.

Zaczynam powoli odnosić wrażenie, że Jaś stał się naszym przewodnikiem po życiu… Ma mnóstwo na prawdę wyjątkowych cech, ale to zostawię na później…

Czytałam dziś o autyzmie-gangrenie i autyzmie-igraszce. My pewnie mierzymy się z igraszką… Ale czy nie wynika to z faktu, że go pokochaliśmy?

Pewnie wiele osób poczuje się dotkniętych… Przepraszam, jeżeli tak się stanie.

Zaczynam tworzyć tego bloga z ogromnym poczuciem potrzeby zmiany oblicza autyzmu w Polsce.

Z perspektywy rodzica.

To nie gangrena. I z pewnością nie igraszka…

Zobaczymy dokąd nas to zaprowadzi.

Będę wdzięczna, jeżeli będziecie chcieli nam towarzyszyć.

Dodaj komentarz