Stanowcze „nie” dla tresury osób w spektrum

Zdecydowałam się trochę Was pomęczyć.
Robię to z bardzo ważnego powodu. Wokół autyzmu narodziło się bardzo dużo mitów. W internecie, często na dużych portalach o zdrowiu i medycynie natknąć się można na takie FARMAZONY, że strach się bać…
Ale też z drugiej strony nie ma się co dziwić.

Gdy pani doktor – psychiatra, ostatecznie postawiła Jasiowi diagnozę, zaczęłam wertować internet, żeby znaleźć jak najwięcej informacji na temat autyzmu.
To, co znajdowałam powodowało w mojej głowie taki chaos, że nie potrafiłam się w tym połapać…

Nie wiem, czy zwyczajnie miałam pecha, czy po prostu jest to dominująca treść w przestrzeni internetowej, ale trafiałam na takie filmy:

Bardzo się dołowałam. Wyobrażałam sobie te wszystkie straszne sceny w głowie. Jakąś przerażającą siłę, która zabiera mi dziecko… Wychodzę na zakupy, wracam, a tam zupełnie inny człowiek… Jak na filmie… Więcej ich w sieci.

Po jakimś czasie, gdy emocje opadały, a ja przyglądałam się Jankowi i jakoś tak wszystkie te przerażające rzeczy, o których pisano w większości nie były aż tak przerażające, przypomniałam sobie o naszych znajomych.

W ogóle warto chyba, żebym o tym wspomniała, bo to niesamowita historia…
Parę lat temu – jak Jasia jeszcze nie było na świecie, a Ninka była mała, przyjechali do nas znajomi Krzysztofa – mojego męża. Mają córkę z Zespołem Rett’a. Jest to najdłużej żyjąca z Rettem kobieta w Polsce. Ma na imię Magda. Wizyta była dla mnie szczególna, bo Magda i jej Rodzice to na prawdę niezwykli ludzie… Bardzo wiele przeszli. Nie sposób ubrać to w słowa nawet…

Zespół Rett’a to bardzo ciężka choroba. Dziecko do mniej więcej 8 miesiąca życia rozwija się zupełnie prawidłowo, aż nagle pojawia się regres i charakterystyczne objawy. Dziś naukowcy wiedzą więcej. Ale wtedy, kiedy Magdzia była mała, nie wiedziano praktycznie nic. Lekarze nie potrafili nawet postawić właściwej diagnozy. W pewnym momencie uznano Magdę za dziecko w spektrum autyzmu… Jednak pojawiały się bardzo niepokojące objawy. Magda robiła się „sztywna” i upadała na podłogę, często lecąc do tyłu… 😞 Była przy tym śliczną i kochaną dziewczynką. Rodzice Madzi poruszyli niebo i ziemię, żeby dowiedzieć się co to za choroba i żeby ją z niej wyprowadzać… Mając przy tym dwoje dzieci. Na prawdę bardzo ciężko pracowali, byli niezwykle wytrwali. Założyli stowarzyszenie, gdy diagnoza została postawiona. Dzielili się zdobytą wiedzą, doświadczeniem, organizowali konferencje, wspierali się wzajemnie. Robili nawet więcej niż wszystko, co można było zrobić… A choroba siała spustoszenie. Ogromne spustoszenie. Gdy coś udało się wypracować, to za chwilę wszystko ulatywało… Jednak Mama Madzi opowiada o wielu pięknych chwilach – gdy usłyszała słowo „mama”, gdy Magda zrobiła samodzielnie parę kroków… Jest zdjęcie z tego wydarzenia w książce niedawno zmarłego profesora Szota. Ogromnie wzruszające, gdy się wie, że to trwało zaledwie parę chwil… Wyobrażacie to sobie?… Magda często bardzo poważnie chorowała… Rodziców spotykało wiele bardzo przykrych chwil ze strony personelu szpitali i oddziałów ratunkowych. Zastanawia mnie, jak można być zdolnym do powiedzenia rodzicom dziecka – „ale co ja mam tu ratować?”

Dnia, w którym odwiedziła nas Magda z Rodzicami, nie zapomnę nigdy… Bo to Im wszystkim zawdzięczamy to, jaką wybraliśmy drogę ostatecznie dla naszego Janka. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni.
Nie rozmawialiśmy wtedy zupełnie na tematy związane z autyzmem. Ania opowiadała o Stowarzyszeniu, o Madzi, o pozostałych córkach, o tym, że Krzysiek bardzo im kiedyś pomógł…
Często to słyszę. ❤️
Kontakt się urwał, bo każdy zaczął gonić za swoimi sprawami i na parę lat zapadło między nami milczenie.

Do czasu, gdy stanęłam w obliczu wyboru drogi dla Jasia.
To, czym nas na początku zasypano to była propozycja „jedynej potwierdzonej naukowo skutecznej metody terapeutycznej – metody behawioralnej”.
Od samego początku wzdrygiwałam się na samą myśl…
Ale wiecie jak jest, gdy pięć kolejnych osób mówi ci, że to jedyna droga w przypadku autysty, to zaczynasz sobie myśleć – może coś w tym jest….
Jednakże gryzło mnie to i wyżerało od środka. Szczególnie jak zaczęłam czytać podręcznik o metodzie poznawczo behawioralnej – hasła typu: strategie postępowania, eliminowanie zachowań niepożądanych i nauczymy twoje dziecko 140 podstawowych umiejętności powodowały u mnie ciarki…
Od razu sobie wyobrażałam matki czekające przed gabinetami terapeutów i rozmawiające:
– A przepraszam, że tak nieśmiało zapytam, Pani dziecko to już ile zna podstawowych umiejętności?
– Ta będzie 84.
– O! A od dawna państwo przychodzicie?
– 3 rok.
– Moj syn dopiero 49, ale to nasze 3 spotkanie…
Przpepraszam za tą wstawkę, ale nic nie poradzę.
Wiecie, są takie ośrodki, które w ten sposób kształtują młodych ludzi. Na pozbawione zdolności do samodzielnego myślenia i podejmowania decyzji ludzkie roboty, których uczy się strategii na wszystkie możliwe sytuacje w życiu…
Wszystko jednak legnie w gruzach gdy warunki się zmieniają. Gdy ktoś odpowie inaczej niż zgodnie ze scenariuszem. Gdy proszek, który zawsze stał w szafce przy pralce skończył się i trzeba po niego pójść do sklepu…

Coś mnie wreszcie tknęło i zadzwoniłam do Ani. A Ania od razu, nawet nie zdążyłam zapytać, powiedziała: tylko nie behawiorka!
I sobie żeśmy pogadały….
I tak w niezwykły sposób potoczyły się nasze wspólne losy…

Prezentuję tutaj artykuł Fundacji Dom RainMana. Pozdrawiam Panią Ewę Szmytkowską!
I bardzo Was proszę rodzice, terapeuci, wychowawcy, osoby, które mają autystów w rodzinie, szkole, przeczytajcie proszę! TO BARDZO WAŻNE!!!

Od samego początku nazwania autyzmu autyzmem był wokół niego i jest do dziś konkretny CHAOS!
Miało to miejsce w roku 1943. Jako pierwszy opisał go Leo Kanner. Równolegle z nim pracował Hans Asperger, który zwrócił uwagę na wiele wspólnych cech wśród swoich podopiecznych i zespół tych cech nazwano Zespołem Aspergera.

Leo Kanner stworzył niesamowitą teorię, z której się wycofał, ale niesmak pozostał i dosyć mocno się utrwaliła. Do dziś niektórzy mają wątpliwości, czy jest prawdziwa, czy ją jednak sam zakwestionował.
W skrócie było tak: matki – bo ojcowie, wg Kannera, byli osobami w materii autyzmu swoich dzieci nic nie znaczącymi 😀 (serio!), uważał za oziębłe – „jak lodówki”, nie dostarczyły swoim dzieciom wystarczającej ilości miłości i ciepła i przez to dzieci stały się autystyczne.

Szok i niedowierzanie!

Idźmy dalej, bo to nie koniec zdumiewających faktów.
Matki dzieci autystycznych mają niezwykle duże piersi, które duszą pielęgnowane dzieci – co z kolei prowadzi do odsunięcia się i odrzucenia matki. Tej, co przygniata tym cyckiem. 🤣

Serio! Nie zmyślam!
Na dodatek dopowiem, że się nijak nie wpisuję w tą hipotezę. 😞😁

Metody behawioralne skupiały się (i do dziś to trwa!) na próbach ustanowienia za pomocą manipulacji wzmocnienia zachowań, które uważa się za celowe i bardziej odpowiednie. Te złe wygaszało się w bardzo drastyczny sposób – poprzez np. podpinanie prądu pod podłogę i rażeniu nim dziecka.

Czyli nagroda za coś co jest ok wg terapeuty, a kara za coś co jest nie ok.

Powiecie sobie, abstrahując od tego drastycznego przykładu, no dobra, ale co w tym złego.

Odpowiem krótko: wszystko!

A dlaczego? Już wyjasniam:
1. Ludzie, którzy mają standardowe postrzeganie patrzą na świat z punktu widzenia osoby, której wszystkie zmysły – dotyku, wzroku, węchu, smaku, słuchu, proprioceptwyny – czyli ten odpowiedzialny za czucie głębokie – czyli jakby za kontrolę naszego ruchu, działają PRAWIDŁOWO, nie są w stanie, choćby nawet bardzo się starali wczuć się w funkcjonowanie dziecka, u którego zmysły te funkcjonują inaczej. U jednego mniej u innego bardziej. INACZEJ!

Wyobrażamy sobie, że wiemy, do czego dziecko jest zdolne, że ono bez problemu może zrobić to, czego od niego oczekujemy. A tymczasem rzeczywistość to weryfikuje. I pojawia się problem.
I pojawia się frustracja z dwóch stron. Owszem. Wiele rzeczy można „wypracować”. Ale jakim kosztem?…

Doskonale wiem, jak Janek nie lubi, gdy usiłuję przymusić go do czegoś. Gdy staram się zmusić jego rękę do zrobienia czegoś wbrew niemu samemu.

Ale wiem, że Jaś ma zupełnie INNY SYSTEM OPERACYJNY w swojej ślicznej głowie.

Bardzo bym chciała, żeby właśnie tak patrzeć na ludzi ze spektrum autyzmu.
I podkreślę, że autyzm to 𝗡𝗜𝗘 𝗖𝗛𝗢𝗥𝗢𝗕𝗔. Owszem, zdarzają się sytuacje, że towarzyszą mu różne choroby. Ale autyzm to nie choroba. To nawet nie zaburzenie, a odrębna ścieżka rozwojowa.

Poniżej widzicie międzynarodową klasyfikację chórób i problemów zdrowotnych. Autyzm mieści się w grupie 06 – wg najnowszej klasyfikacji, w towarzystwie zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania. Sam określony jest jako zaburzenie neurorozwojowe – czyli nie jest zaburzeniem psychicznym ani zaburzeniem zachowania. Owszem, mogą towarzyszyć mu różne choroby, czy inne zaburzenia, ale one już autyzmem nie są 🙂 Tak jak nieautystyczny człowiek może mieć cukrzycę i schizofrenię, tak autystyczny człowiek może mieć cukrzycę i schizofrenię, ale cukrzyca i schizofrenia nie jest autyzmem.

Przepraszam, że tłumaczę to tak dosadnie, ale większość ludzi nie chce się z tym zgodzić.

Z niejednym znajomym miałam okazję sprzeczać się, że Jaś nie jest chory 🙂 Do dziś artykuły pisane przez dziennikarzy, którzy niekoniecznie są w temacie, a chcą napisać o czymś co akurat jest poczytne używają określenia choroba. Albo cierpiący na autyzm 😉 to jest nasze ulubione 😉 Żaden autysta nie cierpi na autyzm. Żartują sobie nawet, że cierpią wszyscy dokoła, tylko nie oni 😉

Polecam Wam posłuchać tego, żeby się upewnić, że nie zmyślam 😀 Bo skoro nawet onet pisze, że autyzm to choroba, to przecież musi tak być.

Krzysiek wtrąca w tym miejscu swoje 3 cenne grosze i postuluje poddanie pod dyskusje hipotezy, że autyzm jest kolejnym krokiem ewolucyjnym otwierającym możliwości naszego mózgu na zmieniające się warunki.
Autyzm pomaga wykorzystać potencjał ludzkiego mózgu.

Polecam artykuł Pani Aśki Ławickiej, prezes Fundacji Prodeste, która w bardzo przystępny sposób wyjaśnia, czym są zaburzenia ze spektrum:
https://hackingthesociety.blogspot.com/…/autyzm-asperger-i-…

Tutaj znajdziecie książkę o ZA – Nie jestem kosmitą, mam Zespół Aspergera:
https://prodeste.pl/kategoria-produktu/ksiazki/

Oliver Sacks ❤️ pisał:

„Nie ma dwóch takich samych osób autystycznych: w każdym przypadku zaburzenie przejawia się INACZEJ. Co więcej między cechami autystycznymi a innymi cechami charakteru może pojawiać się BARDZO ZAWIŁA (i często twórcza – oj tak! interakcja).”

Jakim cudem chcielibyście wpasować w te szablony autystów, w obliczu tego, że
1: cechy autystyczne nie są zawsze takie same u poszczególnych osób
2: autysyta ma też cechy nieautystyczne – ha!
3: zachodzą między nimi interakcje!

KOSMOS! 😀

Cechy charakterystyczne dla autyzmu to:
1. Ataki lęku, często z niewyjaśnionych przyczyn
2. Inne niż standardowe doświadczenia w percepcji – nietolerancja na hałasy, światła, dźwięki, zapachy, smaki.
3. Napady złości (samookaleczenia, agresja)
4. Trudności w nawiązywaniu stosunków społecznych
5. Trudności w komunikowaniu się i wyrażaniu potrzeb
6. Stereotypowe, powtarzające się czynności podczas zabaw
7. Nierównomierny rozwój – jedne cechy bardzo rozwinięte, inne kulejące
8. Pierwsze zaburzenia pojawiają się już w niemowlęctwie
9. Problemy lub brak rozwoju mowy, mowa niekomunikatywna
10. Zdolność mechanicznego zapamiętywania
11. Nadpobudliwość – krótki okres skupiania uwagi
12. Problemy z koncentracją
13. Dążenie do niezmienności – ma być tak i koniec!
14. Echolalia – powtarzanie dźwięków, wyrazów, zdań

Na tym poprzestanę, bo przesadziłam pewnie z ilością wiedzy i wiadomości.

Ale temat niezwykle istotny! Bardzo!
Od tego zależy, jak nasze dzieci będą funkcjonwały w przyszłości. Wiele dzieci straciło bezpowrotnie szansę na dobre funkcjonowanie.. 😞

Z tego miejsca dziękuję wszystkim, którzy przyczyniają się do odkręcania wszystkich głupot na temat autyzmu i jeżeli walnęłam gafę, proszę o sprostowanie. 🙂

Dodaj komentarz