Norma vs nienorma intelektualna

Ostatnio temat świdruje mi w głowie, a to w związku z licznymi wątkami, o których za chwilę.
Może się też zdarzyć tak, że nawet zapomnę do nich wrócić. 😁bo czasami zaczynam pisać o czymś a kończę zupełnie o czym innym… 😁
Ale do rzeczy. Do rzeczy.

Obserwuję Janka i wiem, że gdyby postawić go obok rówieśnika „w normie” i zacząć porównywać wszystkie aspekty, to w większości Jaś dostałby same dwóje. Jednym słowem – wypadłby blado.
To zmora wielu matek usłyszeć od koleżanki, albo pani w kolejce: a mój syn w tym wieku to (…), a moja córka to w tym wieku już dawno (…) 🙄😁
Bardzo lubię takie porównania!

Pozostaje też kwestia obowiązków. Znalazłam taką listę i część z nich Jaś już opanował 😀

Wracając do umiejętności dedykowanych wiekowi, nie kwestionuje, że są ważne. Często dzięki temu można zaobserwować, że coś się dzieje. Byleby nie dopisać do tego: nie tak. Ze coś się dzieje „nie tak”.

Inaczej! A nie „nie tak”.

Trzyletnie dzieci potrafią już bardzo dużo.
W opowieści niektórych mam to już mali geniusze! Przezdolne urocze dzieciaczki.

Nie, nie zazdroszczę. 😁
Uprzedzając niektóre skojarzenia.

Janek odstaje, aczkolwiek (fajne słowo – taka „czkawka” w tekście 😁) są takie obszary, w których Jaś prześciga swoich rówieśników. W zasadzie u tak małych dzieci nie bierze się ich pod uwagę nawet.

Chciałabym zaznaczyć bardzo mocno, że moim celem nie jest żadne chwalenie się umiejętnościami Jasia. W kontekście tego, co wcześniej napisałam, nie chce nikomu nic udowadniać. Chcę jedynie zwrócić uwagę na pewien ważny temat.
A w zasadzie dwa.
Ale zaraz do tego dojdę.
Najpierw chciałabym napisać, a być może powtórzyć to co już napisałam, ale docierają tu nowe osoby, co mnie bardzo cieszy i może nie miały okazji tego jeszcze przeczytać.

Osoby w spektrum bardzo często/z reguły/prawdopodobnie/ tak mi się wydaje/ tak zaobserwowałam u Jasia/ dowiedziałam się tego od nich samych:

1. Widzą i słyszą często zbyt dużo – dlatego potrzebują więcej spokoju niż inni.
2. Czasami wszystko zaczyna denerwować. Nie sposób nawet rozpoznać źródło.
3. Nam, ludziom, zdarza się maskować – chcemy w ten sposób skrywać swoje prawdziwe uczucia danej chwili – gniew, wzburzenie, irytację, strach, niechęć – wszystkie te negatywne emocje i uczucia, których nie chcemy pokazać, poprzez dajmy na to, założenie maski „uśmiechu”.
4. Jestem w 100% przekonana, choć zakładam, że mogę się mylić, ale widzę, że Janek przenika te pozory. Dokładnie wie co tam w środku siedzi. Nie daje się oszukać. A jak ktoś próbuje, to go to ewidentnie wkurza!
5. Z powyższego wynika to, że pewnie dlatego między innymi autyści chcą czasami być sami.
6. Ludzie, nie czarujmy się, bywają męczący. Każdy z osobna. Czasami potrzeba wytchnienia. A jak jeszcze dołożymy do tego wszystkie powyższe to… co tu dużo gadać. Run, Forest! Run!

7. Takie małe Janki czasami chyba nie wiedzą co czują. Doznania się mieszają. Bodźce działają w bezładzie i ciężko wyrwać się im z tego chaosu.

8. Poza tym chyba każdemu z nas zdarza się czasami zdenerwować tak, że ciężko się uspokoić. Mi się zdarza…

Jaś często nie bardzo wie, co to jest to, co w danej chwili przeżywa. Widzę, że wtedy oczekuje wsparcia. Staram się nazywać te emocje, których jestem pewna. Widzę, jak Janek uspokaja się, gdy to robię. Ostatnio uderzył się o sufit podczas zabawy (ale zabrzmiało 😁 mamy skosy u góry, sufity są bardzo nisko, nie trudno się uderzyć) i stanął przede mną z płaczem na końcu brody i krzykiem i zaczął tupać nogą. Silne załamanie nastroju, z którego Janka później ciężko czasami wyprowadzić, wisiało w powietrzu! Normalnie zaczęłabym: boli cię? Uspokój się. Nic się nie stało. Zaraz przejdzie. Ale ciiicho już (nie ma nic bardziej wkurzającego dla Jasia, jak „cicho”, gdy ma nerwa 😩😁)

Ale coś mnie tknęło i powiedziałam: „jesteś zdenerwowany? Zdenerwowałeś się bo się uderzyłeś? Bawiłeś się fajnie i się walnąłeś… no nie. Jesteś zły? Jasio jest wściekły! Widzę to!” I Jaś łagodniał. Widziałam, że zaczyna przetwarzać, bo zaczął kiwać się do przodu i do tylu przyglądając mi się bacznie. To dla mnie są niesamowite momenty! Rozkładają mnie na łopatki, serio. Wtedy uczę się Janka, a Janek uczy się siebie może? Nie wiem tego jeszcze.

Tak w zasadzie to my widzimy fasadę. Widzę Jasia, albo widzę chłopaka z MPD, który nie mówi, siedzi na wózku. Czy widzę co się znajduje za tą fasadą? Czy to jest norma co tam jest, czy nie?
Widzę człowieka, który pomrukuje i pojękuje. Reaguje na niektóre rzeczy radością, na inne strachem… Czasami ciężko nawet zidentyfikować emocje z wyrazu twarzy. Domyślam się jednak, że w głębi przetwarza cały czas! Nie powie mi o niczym, bo nie może.
A może w środku dużo się dzieje? Cała masa przemyśleń?

Jak ciężko musi być nie móc o tym powiedzieć, nie potrafić tego nazwać.
Kiedyś słyszałam opowieść pewnej pani, która przeżyła udar. Gdy się zaczynał i gdy zorientowała się, że dzieje się coś poważnego, postanowiła zadzwonić do przyjaciela po pomoc.

Źródło: ted.com. (Można włączyć tam polskie napisy :))

Ten jednak w słuchawce usłyszał jakieś dziwne wyrazy dźwiękonaśladowcze. Jej wydawało się, że mówi składnie. Strasznie denerwowała się, gdy przyjaciel nic nie rozumiał, śmiał się, mówił, żeby przestała sobie „robić jaja”, a ona pilnie potrzebowała pomocy. Wiem. To ekstremalna sytuacja.

Ale często odnoszę wrażenie, że Janek takie właśnie momenty przeżywa. Denerwuje się bo chce powiedzieć coś mega ważnego, tu i teraz w tej sekundzie, a ja nie rozumiem. Ale jak już zrozumiem widzę jak rozpiera go radość i duma!
Jaś cieszy się w bardzo specyficzny sposób. Zarzuca ramionami i rękami do przodu i macha nimi parę razy. Całe ciało się cieszy 😊
To są cenne momenty. Te momenty, gdy się rozumiemy.


Rodzi się pytanie: kto jest, a kto nie jest w normie? 😆 Dla Jasia ja nie jestem pewnie w jego normie. A pewnie jest cała masa osób, które są w jego normie!
😲

Dietmar Zöller w swojej ksiązce pisze:

„Potwornie wrzeszczałem. Moja matka nie miała spokoju ani w dzień ani w nocy. Nie pamiętam wszystkiego, ale kiedyś odkryłem łzy mojej matki. Ale nie potrafiłem się uspokoić. Nie miałem nad sobą kontroli. Nie chcieć czegoś, nie chcieć do obrzydzenia, ale mimo to być zmuszanym do czynienia tego, jakby pod wpływem niewidzialnej siły, to jest tragedia.”

Chciał bardzo, a nie mógł.

„Jak ważnym jest, aby będąc upośledzonym, zostać choć czasami potraktowanym poważnie. Mógłbym opowiadać całe historie o tym, jak traktowano mnie, jak gdybym niczego nie chciał.”

Dietmar opisuje, jak zostawiano go samego, traktując jako upośledzonego intelektualnie. Nie przejawiającego, w oczywisty sposób, chęci przebywania wśród ludzi, a on cierpiał z powodu takiego odrzucenia.

Pamiętam jakim dla mnie szokiem był filmik, na którym dorosły już mężczyzna z MPD, za pomocą urządzenia do komunikacji alternatywnej, opowiadał swojej matce, że już ma dosyć zajęć w ośrodku, bo opiekun mu dokucza. Bo nie wierzy w jego możliwości. I że nie ma ochoty jeść w kółko tego samego na obiad i mama mogłaby w końcu zmienić repertuar 😁 A mama była pewna, że on tak to lubi. Co to był za szok. Co za radość z możliwości sformułowania i przekazania myśli.
A można by odnieść wrażenie, że niezdolny przecież. Trzeba myśleć za niego, bo nie potrafi sam.
Ile jest takich osób… to przytłaczające niesamowicie…
Ilu jest niewerbalnych autystów, którzy zachowują się niestandardowo, nie mówią, nie piszą, a mają wielkie bogactwo w sobie…..

Vincent van Gogh pisał do brata:
„Czy nasze myśli zawsze się uzewnętrzniają? W naszej duszy może płonąć wielki ogień, a nikt nie przystanie, by się przy nim ogrzać. Przechodzień widzi tylko dym snujący się z komina i idzie dalej. Co zatem należy czynić? Czy podtrzymać ten żar wewnętrzny, aż przyjdzie ktoś i przystanie, aby się ogrzać?”

Te normy… chyba nas gubią. Nie pozwalają dostrzec tego co poza nimi. Nie pozwalają wyjść poza schematy.

Ja nie wiem czy Jaś jest w normie czy nie. Nie mówi, ale zna cały alfabet. Potrafi dostrzegać niesamowite detale i tworzyć powiązania, wyciągać logiczne wnioski. Często nas dorosłych nimi zaskakując.

Ale to, czy jest w normie, czy nie, nie bardzo ma dla mnie znaczenie. Bardziej interesuje mnie co ma w środku. A wiem, że to coś niesamowitego.
O siódmym zmyśle, tak jak pisałam jestem przekonana. Wiem, że Janek potrafi wczuwać się w emocje. Warto o tym pamiętać, kiedy znowu będzie się chciało „oszukać” małego autystę. Oni wiedzą! 😎

Dodaj komentarz