Autystyczna łatka – 2 strony medalu

Czyli autystyczna łatka, która ma dwa oblicza: awers i rewers. Jak moneta.

Rozmawiając z osobami, które znają autyzm z telewizji, internetu i opowiadań innych ludzi, odnoszę wrażenie, że oglądają awers. I nabywają awersji 😀 Ale mi wyszło. To niezamierzony efekt 😉

To pójdźmy dalej tą drogą, skoro nas wybrała. Z łaciny aversio oznacza „wstręt„. Z kolei czasownik avertere oznacza „odwracać„.

Tak wielu rodziców i dziadków tak bardzo nie chce usłyszeć o tej łatce w odniesieniu do własnych dzieci, bo właśnie otrzymują ją awersem do góry. I awersję dostają w gratisie.

Kochają swoje dzieci. Czują jednak, że coś jest inaczej, ale przecież je kochają. A to przecież tak strasznie mieć autystyczne, niepełnosprawne dziecko.

Pewna pani psycholog, u której mieliśmy okazję być z Jankiem powiedziała mi o tym, jak bardzo niektórzy rodzice zmieniają się pod wpływem diagnozy własnych dzieci. Jak bardzo pogrążają się w beznadziejności sytuacji, ciemnej i czarnej wizji przyszłości, smutku i cierpieniu. Bo dostali łatkę.

Ostatnio usłyszałam od pewnego wujka chłopca w spektrum – „my go będziemy kochać, tak jak wcześniej, ale ludzie… Oni nie zrozumieją…”

O co tu chodzi?

O jakich ludziach mowa? Czy o tych wszystkich ludziach, którzy w ponad 90% deklarują się jako katolicy? Co z tego?

Całkiem sporo. Przypomnę pewien tekst.

Panie, uczyń mnie narzędziem Twego pokoju.
Tam, gdzie nienawiść – pozwól mi siać miłość,
gdzie krzywda – przebaczenie,
gdzie zwątpienie – wiarę,
gdzie rozpacz – nadzieję,
gdzie mrok – światło,
tam gdzie smutek – radość.

Spraw, Panie, abym nie tyle szukał pociechy,
ile pociechę dawał;
nie tyle szukał zrozumienia, co rozumiał
nie tyle był kochany, ile kochał.

Albowiem dając – otrzymujemy,
przebaczając – zyskujemy przebaczenie,
a umierając – rodzimy się do życia wiecznego.

To modlitwa św. Franciszka z Asyżu, ale to przecież nauka Chrystusa. Chrystusa, którego jako katolicy mamy naśladować.

I jak nam to wychodzi? Jakoś chyba odwrotnie zupełnie. Przynajmniej tak to zauważam.

I tutaj rodzi się ciekawy wątek, który dzisiaj uświadomił mi Tomek. Poruszałam już ten temat wcześniej, ale dziś pojawiła się kolejna jego odsłona.

Osoby niepełnosprawne w Polsce to około 12%. To niedoszacowana liczba pewnie, ale nie bądźmy drobiazgowi. Wśród tych dwunastu, jest 1% osób w spektrum.

My – rodzice, czy bliscy osób niepełnosprawnych, oczekujemy współczucia od 99%, która stanowi resztę i tego, że każdy będzie nam przychylny, pomocny, wspierający. Że to świat zacznie się zmieniać, żeby nam i naszym dzieciom było łatwiej. Bo takie są zasady, że słabszym należy okazać pomoc.

Pytanie tylko, czy my mamy prawo żądać tego do ludzi? To pierwsza kwestia.

Pytanie drugie, czy to w ogóle możliwe? Żeby zmienić świat tak, żeby było dobrze kiedyś?

Ile czekać? Pokolenie? Dwa? Trzy?

Nie wiem… Miałam dziś okazję słuchać pewnego mądrego człowieka i on zacytował św. Mateusza: Przyjdźcie do Mnie wszyscy, którzy utrudzeni i obciążeni jesteście, a Ja was pokrzepię (Mt 11, 28). Zwrócił uwagę, że to nie chodzi wcale o głaskanie po główce, empatyczne wzdychanie: „jak bardzo jesteś biedny”, „tak ci współczuję”, „szkoda, że cię to spotkało itd.”

Czy nie tego oczekujemy od reszty pisząc na milionie grup na facebooku o naszych codziennych problemach z dziećmi w spektrum? Bo czego tak na prawdę? Rad? Tysiąca sprzecznych rad?

Tu tymczasem mowa jest o pokrzepieniu. O dawaniu krzepy! Czyli siły! Żeby unieść to wszystko, a nie oddawać komuś, zrzucić i pójść sobie dalej. Inny przekład mówi o odpoczynku. Odpoczynek jest potrzebny żeby móc działać. Jest przerwą w działaniu, ale nie końcem. Zrzucanie ciężaru na resztę społeczeństwa nie przyniesie pokrzepienia.

Krzepa jest nam potrzebna po to, żeby wspierać nasze dzieci. A ja to wsparcie postrzegam jako znalezienie jak najlepszej drogi do tego, żeby moje dziecko potrafiło zmierzyć się z rzeczywistością, która jest brutalna! Jest! I będzie zawsze!

Nie chcę tym samym dyskredytować wysiłków tych, którzy walczą o to, żeby było lepiej. Ogromnie szanuję tych wszystkich ludzi i staram się też okazywać wsparcie, jak mogę i umiem.

Jednak dziś spotkała mnie pewna sytuacja, która też w tym aspekcie dała mi do myślenia. Usłyszałam od niepełnosprawnej osoby o jej żalu. Żalu o to, że inni, którzy znajdują się w podobnej sytuacji do niej, otrzymują wsparcie. Dużo wsparcia. A ona? Ona jest go pozbawiona. Albo dostaje go za mało. Tamci to szczęściarze. Im się w życiu udało. Mają znajomych, rodzinę i wszystko co trzeba. Ona nie ma. A nawet jeśli będzie miała, to nie będzie potrafiła tego dostrzec?…

I tutaj mamy ten smutny aspekt pomocy z zewnątrz. Zawsze będzie za mało. Pomoc to jest jednak mega trudna branża. Na prawdę trzeba sobie to mocno przemyśleć, żeby swoją pomocą nie skrzywdzić człowieka. Żeby swoim wychowaniem nie skrzywdzić dziecka. I nie sprawić, że zawsze będzie oczekiwało wsparcia, choć w wielu aspektach może poradzić sobie świetnie samo. Że zawsze będzie nieszczęśliwe bo zawsze będzie za mało.

To też powiedział mi kiedyś Adam Wrzesiński. Wtedy jeszcze nie do końca chyba rozumiałam, co chce mi przekazać… Pani dr Magdalena Grycman też mi to ostatnio uświadomiła.

Bo widzicie, jest cała masa dzieci, młodzieży, dorosłych poza spektrum, bez niepełnosprawności, zdrowych i chorych, które mają przekichane w życiu. Tak przekichane, że nikomu się nie śniło… Jak pomóc każdemu? Czy to jest możliwe?

Chyba jest. Ale najlepsza droga do tego nie prowadzi przez zmienianie całego świata, żeby się dostosował do tej odmienności, problemu, cokolwiek to jest. Nie widzę technicznych możliwości, żeby to zrealizować. No bo jak?

Najbardziej rozsądna wydaje mi się opcja, żeby nauczyć moje dzieci przetrwać ciężkie chwile. Chwile odrzucenia, poczucia niesprawiedliwości, niechęci ze strony innych osób. Żeby nie eskalować tego cierpienia podkreślając na każdym kroku, jak bardzo są niepełnosprawne i wymagające szczególnej troski, smutne, nieszczęśliwe i cierpiące. Żeby je pokrzepić, czyli dać siłę i nauczyć tej siły szukać. I przede wszystkim pokazać jak kochać. Nie uczynić z nich bezdusznych. Pokazać, jak nie odrzucać i jak zauważać i próbować dostrzegać to, co piękne. I wydobywać to, co piękne z ludzi.

A ludzie są piękni. Tylko często pogubieni. Zakryci skorupami żalu, bezradności, nienawiści, smutku i strachu…

Dlaczego tak to wszystko sknociliśmy?

Dla poprawy nastroju – spójrzcie, jakiego Jaś doszukał się podobieństwa przeglądając swoje stare klocki:

I parę widoków na mam nadzieję dobrą przyszłość jednak 🙂

Jeden komentarz

  • Artystyczną latka-dwie strony medalu

    27 lutego 2020  w  06:55

    Córunia jestem pod wrażeniem.Spokojnie patrzę w przyszłość naszego kochanego Jaśka.Z takim przesłaniem wszyscy damy radę.Ja to mam takie odczucie,że nie ja,a Janek daje nam wiedzę do naszych zachowań.Kocham Was wszystkich

    Odpowiedz

Dodaj komentarz