Kilka słów od Agnieszki Warszawy

Agnieszka Warszawa, to dla mnie szczególna postać 🙂 To ona pierwsza, razem z Jackiem Dobiałą i Księdzem Michałem Tadeuszem Handzelem, pogratulowali nam Jasia! <3

Cały czas czułam jakąś ogromną więź z tą Jasia innością. Nie wiem… Może po prostu sama odbiegam od normy. Zawsze odstawałam. Może moja ogromna fascynacja jego światem mnie tak w tym wszystkim pochłaniała (i pochłania nadal), że jakoś tak wbrew sobie było mi przyjmować komentarze typu:

  • „Nie martw się, będzie dobrze.”
  • „Wyrośnie z tego.”

I temu podobne…

Towarzyszyły temu takie trudne dosyć w inerpetacji odczucia i rodziły się w mojej głowie wątpliwości, czy ze mną jest coś nie tak, że nie potrafię przyjmować wyrazów współczucia z powodu Jana? 😀 Przepraszam za ten zestaw wyrazów, ale inaczej nie umiem tego nazwać. Nie trawię i nigdy nie trawiłam tzw. „pocieszactwa”. Osobie chorej na raka, leczonej paliatywnie nie umiem powiedzieć: będzie dobrze, wyjdziesz z tego 🙁 Nie potrafię zwyczajnie… 🙁 Zamiast tego wolę być i okazać pomoc. Dać jasno do zrozumienia, że jeżeli będzie super to będę obok i będę skakać do nieba, a jeżeli będzie bardzo źle, to będę obok i będę najlepiej jak tylko potrafię być.

Gdy usłyszałam o diagnozie Janka nie znałam nikogo w spektrum autyzmu.

Wszyscy ludzie z którymi miałam okazję rozmawiać o diagnozie przyjmowali dwa rodzaje postaw: pocieszająca lub współczująca. 🙂 Nie mam nikomu tego za złe. Wiem, jak to wygląda.

To dlatego pewnie tamten moment bardzo silnie zapadł mi w pamięci i mam go przed oczami szczegółowo do dziś. Zaczepiłam ich wtedy, pełna swojej nieśmiałości i niepewności w kontaktach z innymi a na dodatek (co zdecydowanie nie ułatwia sprawy), obcymi ludźmi, przerywając na dodatek ich chwilę oddechu między wystąpieniami na konferencji (tak, tak… mam doskonałe wyczucie, wiem!). Do tego mam również „doskonałą umiejętność” prowadzenia konwersacji z nieznajomymi ludźmi… A właściwie jej nie mam 😀 Nawet pisząc o tym ogarnia mnie zawstydzenie! 😀 Mam taki lęk afirmacyjny, że na bank zrobię i powiem wtedy coś głupiego, czy żenującego. I to z reguły się potwierdza. Po prostu wiem, że to nastąpi! 😀

Ale nic nie poradzę na to, że jeżeli ktoś mnie zafascynuje tym co mówi, to wbrew wszystkiemu muszę zaczepić i spróbować zamienić parę słów chociaż. No i stało się! 😀 Podeszłam z pytaniem, czy będą udostępniane materiały z wykładu księdza Michała i nie wiem jakim cudem wplotłam tam kwestię, że jestem mamą chłopca w spektrum autyzmu i usłyszałam: to „super! Gratulacje!”

Wiem, że już o tym pisałam, ale może nie każdy to czytał. To był przełomowy moment w moim życiu. I wtedy pomyślałam, że tą właśnie drogą chciałam iść od samego początku. Wbrew na prawdę ogromnej większości społeczeństwa. Ogromnej! I ktoś to jeszcze na dodatek potwierdził! Tzn. uświadomił mnie, że nie jestem jedyną osobą na ziemi, która tak właśnie myśli.

Wydaje mi się jednak, że nawet jeśli byłabym jedyną osobą na ziemi, to i tak bym nie zmieniła zdania. Jan to Jan. Jan jest emejzyn!

Ale do rzeczy! Do rzeczy! Pamiętacie rady specjalistów? Jeżeli nie mieliście okazji tego przeczytać, odsyłam Was tutaj: Klik!

Są to rady specjalistów dotyczących różnych tematów, a w szczególności zachowań trudnych, z którymi zgłaszają się do nich rodzice dzieci w spektrum autyzmu.

Poprosiłam kilka osób w spektrum, żeby się do nich ustosunkowały. Jedną z nich, była właśnie Agnieszka Warszawa. Nie podejmuję się przybliżenia Wam tego kim Pani Agnieszka jest. Po prostu brakuje mi słów, żeby opisać, jak piękny to Człowiek. Jakie piękno potrafi przekazać w swoich słowach i jak wartościowy to przekaz. Dostrzegam w oczach Agnieszki, choć nie wiem, czy powinnam to pisać, odbity smutek i cierpienie z jakim musi stykać się wykonując i realizując te zadania, które na co dzień realizuje. To jakaś niezwykła i bardzo rzadko spotykana forma empatii i jak sama pisze, nie współczucia dla drugiego człowieka, a współodczuwania.

Z resztą… poczytajcie sami.

To dla mnie ogromny zaszczyt, że mogę je Wam tu przekazać!

🖖

Żałość mnie ogarnia, gdy czytam te pobieżne i stereotypowe „rady”… Pierwsze, co rzuca się w oczy to brak komponentu holistycznego: empatii poznawczej.
To chyba najczęstszy błąd myślowy, również u specjalistów, polegający na skupieniu się na objawach, a nie przyczynach. Nie „przyczynach autyzmu”, ale przyczynie zachowania, czyli co je spowodowało! Uwaga: sensacja odkrywcza (sarkazm) – to nie autyzm powoduje „zachowania”, „problemy”! To warunki towarzyszące temu odmiennemu rozwojowi, brak wypracowania wzajemnego zrozumienia…

Od paru lat zajmuję się, między innymi, dość intensywnie – podnoszeniem świadomości społecznej na temat spektrum autyzmu, co wiąże się z setkami rozmów z osobami o różnych neurotypach. Najczęstszym zjawiskiem jest są błędy poznawcze, logiczne, całkowity brak przekładalności perspektyw, empatii poznawczej. Czyli nie „współczucia” ale współ-odczuwania, współ-zrozumienia sytuacji innej od naszej, nie w oparciu o własny zbiór subiektywnych doświadczeń... Gros ludzi tkwi we własnej tzw. „bańce logicznej”, interpretując rzeczywistość według właśnie własnego doświadczenia, które po pierwsze bywa bardzo wąskie, po drugie jednostronnie przekładane na każdego innego człowieka. Żeby dokonywać jak najbardziej trafnej i rozwojowej interpretacji – należy pracować nad rozwojem umiejętności przekładania perspektyw, równolegle ze zdobywaniem wiedzy z jakiejkolwiek dziedziny!
Konsekwencją społecznego braku szerokiego, interdyscyplinarnego wyedukowania jest często spowolniony rozwój cywilizacyjny i mentalny, co nie jest tylko trudnym pojęciem, ale tragedią dla człowieka – i jako jednostki i jako grup społecznych. Mówiąc „człowiek”, myślę o dzieciach, młodzieży, dorosłych, starszych ludziach. O odpowiedzialności nie ideologicznej i nierealnej, ale zrównoważonej, zapewniającej przetrwanie na każdej płaszczyźnie. Szacunek do drugiego człowieka, wbrew trendom „kapitalistycznym” do walki o dominacje – nie jest sprzeczny z cechami wzorca zaradności. Wręcz przeciwnie – jest może trudniejszą, ale może być najdoskonalszą wersją samorozwoju.

Jak wygląda to dziś w Polsce? Jadę na dużą konferencję, do dużego miasta, jako osoba nie tylko w spektrum autyzmu, ale też mająca „coś” do powiedzenia. Zaznaczam, że nie dla „zrobienia show” popisem oratorskim, lecz właściwym mi, wysoce niedoskonałym stylem komunikacji. Czyli niepopularnym do odbioru i chęci zrozumienia – nawet w środowisku autystycznym – przekazem: „co mówię, nie – w jaki sposób”.
Wyraźny brak balansu pomiędzy różnymi wydarzeniami, oscylowanie na dwóch skrajnych biegunach informowania jest wciąż mocno dezorientujący odbiorców. Od „autyzmu, jako odmienności i warunkowania występujących objawów nieomalże tylko czynnikami psychologicznymi” po wciąż silnie utrwalone post-Kanerowskie i post-Aspergerowe mity i stereotypy „autyzm, jako epidemia”, „autyzm, jako problem”, „autyzm, jako wynik zatrucia (czymkolwiek – od metali ciężkich, po gluten i cukier…)”, „autyzm, jako możliwy do wyleczenia (!) – tresurą (SAZ, ABA, itd.), dietą 3 razy coś-tam, komorą hiperbaryczną, dotykaniem zwierząt, spacerami po lesie, wzięciem się w garść, negowaniem jego obecności, coachingiem, itd…
Więc co słyszę, jako gość niektórych wydarzeń? Albo, że może nie jestem w spektrum, albo że współczuje się mi, w związku z „chorobą”, albo że się użalam i nie mam prawa do słabości, które posiadam, jak KAŻDY człowiek.

Jedyne, co przychodzi mi do głowy, jako zakończenie, to pierwsza linijka: „Żałość mnie ogarnia (…)”.
Niestety musimy cierpliwie robić swoje, czekać na zmiany kulturowe, mentalne, na rozwój intelektualny osób współodpowiedzialnych za szerzenie interpretacji-interpretacji na poziomie… (oszczędzę sobie drastycznych porównań).
Czekać – działając, na miarę własnych możliwości i umiejętności. Nie wątpiąc w rzetelne narzędzia naukowe, posiadaną wiedzę i samoświadomość.
Live Long And Prosper

Agnieszka Warszawa
🖖

Dziękuję Agnieszko! <3

Ja też staram się nieudolnie pewnie i być może niestety zrażając pewną część swoich znajomych, wspierać to dążenie do tego, aby ludzie zechcieli najpierw poznać, a nie od razu oceniać osoby w spektrum autyzmu. Dlatego właśnie prowadzę tego bloga. I dlatego zamówiłam dla Jasia taką oto bluzę 🙂

Dziękuję, że jesteście 🙂

P.S. U nas już wiosna. Wiosną jest jakoś inaczej.

Jeden komentarz

  • Antypowyjanek

    9 marca 2020  w  09:50

    Cieszę sie bardzo córunia,że spotkałaś Panią Agnieszkę Warszawa.Wielka mądrość. Dziękuję jej za to,że zajmuje się podnoszeniem świadomości społeczeństwa na temat spektrum autyzmu.Pozdrawiam Panią Agnieszkę najserdeczniej jak umiem.

    Odpowiedz

Dodaj komentarz